Dans son livre « Under the Skin », la journaliste chevronnée propose un examen du berceau à la tombe de la façon dont les préjugés affectent négativement les soins de santé pour les personnes de couleur et pourquoi le changement climatique exacerbera davantage les disparités en matière de santé.
Tant de choses ont été rapportées, écrites et étudiées sur la mortalité maternelle et infantile des Noirs que la journaliste chevronnée Linda Villarosa s’est d’abord demandée ce qu’il restait à dire.
Villarosa, dont les travaux ont été publiés dans Essence Magazine, The New York Times et son magazine, fait des reportages sur les disparités raciales en matière de santé depuis près de quatre décennies. (Villarosa est également membre du conseil consultatif Pacte Climat Justice.) Après avoir écrit des articles de couverture pour le Times Magazine sur les résultats lamentables pour la santé des femmes noires enceintes et les taux incroyablement élevés d’infections au VIH chez les hommes noirs homosexuels et bisexuels, Villarosa était approché sur la possibilité d’écrire un livre.
Après une certaine ambivalence initiale, Villarosa s’est rendu compte qu’il y avait une histoire plus large et d’une importance vitale à raconter : un examen du berceau à la tombe du racisme médical et de la façon dont les préjugés affectent négativement les soins de santé pour les personnes de couleur. Le résultat, « Under the Skin », a été nommé l’un des 10 meilleurs livres de 2022 par le New York Times. Il a également attiré les éloges du site Web d’Oprah Winfrey, qui a déclaré qu’il s’agissait « d’un exposé étonnant sur les raisons pour lesquelles les Noirs de notre société » vivent plus malades et meurent plus vite « – un changeur de jeu révélateur ».
C’est aussi une histoire, a déclaré Villarosa, avec une pertinence malheureuse et durable à une époque de changement climatique. Elle s’est entretenue avec Pacte Climat du rôle que joue l’environnement dans les résultats pour la santé. Cette interview a été modifiée pour plus de clarté et de longueur.
L’un des points focaux du livre est l’histoire des frères et sœurs Mary Alice et Minne Lee Relf, deux femmes noires qui ont été stérilisées lorsqu’elles étaient enfants sans leur consentement. Comment êtes-vous entré en contact avec eux ?
J’avais entendu parler des sœurs et je savais qu’en 1973 elles avaient été stérilisées sans le consentement éclairé de leurs parents et contre leur volonté. Je savais que c’était un exemple de racisme médical. Mais personne ne parle d’eux.
J’ai décidé d’aller chercher leur histoire. Je suis allé à Montgomery et j’ai interrogé l’infirmière et l’assistante sociale qui avaient été les premières à saisir leur cas. J’ai interviewé l’avocat, Joe Levin, du Southern Poverty Law Center. Et je n’arrêtais pas de demander à tout le monde : « Que leur est-il arrivé ? Sont-ils encore vivants ? Que se passe-t-il? »
Je n’ai pas pu les trouver en utilisant les moyens habituels. J’ai embauché un chercheur sur le terrain qui vivait là-bas pour passer du temps à les chercher, et ils ne les ont pas trouvés. J’ai en quelque sorte abandonné.
Et puis la chercheuse—c’est tellement aléatoire—mais elle [taught] une classe parentale pour les parents qui avaient besoin d’un soutien supplémentaire. Et elle a dit: « Voudriez-vous, s’il vous plaît, pendant que vous êtes à Montgomery, parler à ma classe parentale? » Et j’ai dit « Non », parce que, vous savez, bonjour, je ne suis pas là pour ça. Et elle a dit: « S’il vous plaît, s’il vous plaît, s’il vous plaît, j’ai juste besoin d’un haut-parleur. »
Je suis allé parler à la classe et j’ai remarqué que les parents avaient des badges nominatifs – et l’une des personnes était Debbie Relf. Alors j’ai dit : « Je sais que c’est fou, mais connaissez-vous Mary Alice et Minnie Lee Relf ? Ils seraient dans la soixantaine. Et Debbie dit: «Oh, oui, bien sûr, je le fais. Ce sont mes tantes. Voulez-vous leur numéro ? » J’ai fini par les appeler et aller les rencontrer tous les deux, ce qui était vraiment émouvant pour moi de voir ces femmes.
Ils vivaient ensemble dans un HLM. Ils n’allaient pas très bien. Minnie Lee avait un plâtre au pied; elle s’était cassé le pied et ils se débattaient. Ils avaient fait un énorme sacrifice, en changeant les lois sur l’eugénisme et la stérilisation forcée, mais ils n’avaient jamais été indemnisés. J’étais vraiment excité de mettre leur histoire dans le livre et de l’étoffer.
Lorsque le livre est sorti pour la première fois, il y avait une femme de Seattle qui a vu l’histoire, m’a envoyé un e-mail et a fait don de 25 000 $ chacune aux Relf Sisters. Ils ont acheté une maison, leur propre maison. Je les ai vus il y a un mois et je suis allé chez eux. Ils ont une jolie maison avec un jardin. Ils essaient d’avoir un enclos pour avoir un chien. Et ils sont juste très heureux d’avoir leur propre place.
Quelles ont été certaines des disparités les plus frappantes en matière de santé que vous avez trouvées lors de l’étude du bilan du racisme dans le système de santé américain ?
Celles qui me frappent le plus sont que c’est tout au long de la vie. Cela commence à la naissance, nous avons donc des niveaux plus élevés de mortalité infantile. Et si les parents noirs ne perdaient pas nos bébés, il y aurait des milliers de bébés noirs supplémentaires dans le monde. Nous sommes le seul pays riche où le nombre de naissances qui meurent ou qui meurent presque augmente. La disparité raciale en matière de santé est trois à quatre fois pire chez les Noirs qui accouchent, et l’éducation et la richesse ne sont pas protectrices. Une femme noire titulaire d’un diplôme d’études supérieures est plus susceptible de mourir, ou presque, qu’une femme blanche avec une éducation de 8e année. C’est choquant.
Quand j’ai commencé le livre en 2018, les Noirs vivaient 3,5 ans de moins que les Blancs dans ce pays. Et maintenant qu’il est étiré à six ans à cause de Covid. Comme je le dis dans le livre, « Nous ne devrions pas vivre plus malades et mourir plus vite. » Nous avons des vies raccourcies et nous les vivons avec un plus grand fardeau de maladie.
Vous avez écrit que lorsqu’il s’agit d’exposer les disparités dans les soins de santé par race, « Covid-19 a essentiellement enlevé le pansement qui couvrait la plaie, a souligné sa profondeur et ne nous a laissé d’autre choix que de dire enfin : Nous prenez-le, nous le voyons. Pouvez-vous nous en dire plus sur l’impact de la pandémie ?
Au début de la pandémie, on m’a demandé d’être sur des panels où le Covid était appelé « le grand égaliseur », que cela va montrer qu’un virus ne fait pas de discrimination. Je devais commencer mes allocutions en disant : « En fait, je ne suis même pas d’accord avec le titre de ce [panel]parce que Covid-19 n’est pas le grand égaliseur.
Bon nombre d’entre nous qui s’étaient penchés sur le VIH/sida dans le passé, à la fois en tant que journalistes et dans le domaine de la santé publique, savaient que les virus sont discriminatoires. Ils s’enfoncent dans les fissures des problèmes de société et les aggravent. Ils attaquent les endroits où il y a de la discrimination, où il y a de la pauvreté, où il y a de la pollution. Ce sont les endroits où un virus peut vraiment s’installer et être plus nocif que dans les endroits où il y a plus de protection contre ces choses.
Vous avez mentionné l’importance de changer le discours sur les disparités. Comment recadrer ces discussions ?
L’un des problèmes est que lorsque vous examinez les disparités raciales en matière de santé, vous blâmez les personnes qui souffrent le plus. La conversation plus large autour de cela porte sur trois choses : premièrement, ce ne sont que les personnes les plus pauvres et les plus marginalisées. Et j’ai certainement une grande empathie pour tous ceux qui souffrent et ceux qui vivent dans la pauvreté et qui luttent. Cependant, lorsque vous regardez une étude comme l’étude sur la mortalité maternelle, où il est dit qu’une femme noire titulaire d’un diplôme universitaire ou plus est plus susceptible de mourir, ou presque de mourir, alors la richesse ne protège pas. C’est plus que les plus marginalisés. C’est une hypothèse incorrecte.
La deuxième est qu’il s’agit simplement d’un manque d’accès aux soins de santé. C’est également incorrect car même si vous avez accès aux soins de santé, il y aura toujours des disparités raciales en matière de santé parce qu’il y a de la discrimination dans le système de santé lui-même.
Et puis l’autre mythe est juste que nous faisons quelque chose de mal – qu’il y a quelque chose qui ne va pas avec le corps des Noirs. Mais la plupart de ces problèmes n’ont rien à voir avec la génétique. Il n’y a pas de gène de naissance prématurée ou de gène de faible poids à la naissance qui fait que les Noirs perdent nos bébés et parfois la vie. C’est donc faux.
L’hypothèse finale et injuste est que nous ne savons pas comment prendre soin de nous-mêmes afin que nous ne mangions pas correctement pendant la grossesse, nous buvions de l’alcool pendant la grossesse. Ou nous n’allons pas chez le médecin. Nous ne faisons pas de bons choix. Et ce genre de blâme est injuste et basé sur de vieux stéréotypes. Ce que j’ai essayé de faire dans ce livre, c’est de le retourner, de dire: «OK, toutes les solutions dans le passé ont été de faire mieux, de dire aux Noirs de faire mieux. Et peu importe à quel point nous faisons mieux, vous ne voyez aucune sorte de changement dans les disparités raciales en matière de santé, que ce soit de la naissance à la mort. Il est temps de dire « Non ». Il faut arrêter de blâmer les gens et regarder les barrières structurelles et institutionnelles.
En plus de ces barrières, vous avez parlé du concept de « vieillissement » – comment le racisme érode essentiellement la santé des Noirs américains. Comment la recherche a-t-elle élargi notre compréhension des effets des préjugés sur la santé ?
Le livre du Dr Arline Geronimus, « Weathering », examine le bilan [racism] s’attaque aux personnes opprimées et marginalisées. Elle se concentre surtout sur les Noirs en Amérique et sur la façon dont cela provoque une sorte de vieillissement prématuré qui affecte les résultats en matière de santé, notamment l’espérance de vie et la mortalité maternelle infantile.
Les déterminants sociaux de la santé sont essentiellement l’environnement. Si nous vivons dans des environnements ou des communautés où il n’y a pas assez d’aliments sains, où il n’y a pas d’éducation de qualité, où les logements sont de qualité inférieure, où il y a un manque d’emplois, certainement où l’environnement lui-même est pollué, l’air et la l’eau et la terre, alors vous ne pouvez pas être en bonne santé.
En raison de la ségrégation historique et d’autres lois et tendances, les Noirs et les autres personnes de couleur sont plus susceptibles de vivre dans des communautés polluées ou des communautés qui n’ont pas la capacité d’être en bonne santé.
Troisièmement, il y a de la discrimination dans le système de soins de santé. Et cela a été si bien démontré au fil du temps. Si l’on n’a pas lu les preuves, qui sont massives, on peut simplement écouter les gens raconter des histoires — des histoires vraies — sur la façon dont ils ont été mal traités et dont cela a affecté leur santé et leurs résultats.
Que signifie le changement climatique pour la santé des Noirs américains ?
Nous sommes déjà 75 % plus susceptibles de vivre dans une communauté clôturée, ce qui signifie que vous êtes près d’une raffinerie, vous êtes près d’une décharge, vous êtes près d’une sorte de dépotoir toxique. Vous êtes près d’une sorte d’établissement qui va déjà vous rendre moins sain, donc ce n’est que le résultat final.
Je pense à Port Arthur, au Texas, une communauté clôturée où j’ai de la famille. Et si quelque chose se passe dans cette gigantesque raffinerie – s’il pleut, s’il y a un ouragan, s’il y a un événement météorologique – alors cela signifie que la terre autour de là, l’eau déjà contaminée par la raffinerie, empire. Les personnes qui vivent déjà dans un endroit qui n’est pas sain doivent fuir ailleurs. Nous sommes ceux qui vont être les plus touchés et qui ont été les plus touchés par le changement climatique. Le changement climatique aura un effet démesuré sur les personnes de couleur dans ce pays.
