Selon une étude publiée le 3 novembre dans Annals of Internal Medicine, environ la moitié des adultes atteints d’un long COVID ont vu une amélioration soutenue de leurs symptômes dans les trois ans suivant l’infection, mais les perspectives dépendaient fortement des symptômes qu’ils présentaient. Environ 60 % des personnes dont la maladie était centrée sur une perte ou une modification de l’odorat et du goût se sont améliorées, contre moins d’une personne sur cinq dont les symptômes se sont propagés à plusieurs systèmes corporels.
Les résultats proviennent de l’étude RECOVER-Adult, financée par les National Institutes of Health, et comptent parmi les réponses prospectives les plus longues à ce jour à une question que de nombreux patients se posent : le long COVID disparaît-il ? Pour certains, les données offrent un réel espoir. Pour d’autres, en particulier ceux atteints de la maladie la plus complexe, les résultats indiquent un long chemin à parcourir et un besoin urgent d’essais thérapeutiques.
Cette répartition est importante pour les ménages qui pèsent sur les décisions concernant le travail, l’école, les soins et le handicap. Un patient dont le principal symptôme est un odorat atténué fait face à des perspectives de trois ans très différentes de celles d’un patient souffrant à la fois de fatigue, de palpitations cardiaques, d’étourdissements et de problèmes digestifs.
À l’intérieur des chiffres sur trois ans
Les chercheurs ont suivi 1 019 adultes qui avaient encore probablement un long COVID 12 mois après leur infection initiale, selon un communiqué de l’American College of Physicians. Les symptômes ont été suivis jusqu’à trois ans après l’infection.
Au bout de deux ans, 36,2 % présentaient une amélioration soutenue de leurs symptômes. En trois ans, ce chiffre est passé à 50,1 %. Au bout de trois ans, 56,4 % ont présenté une réduction substantielle de leurs symptômes avec une bonne qualité de vie, et 26,9 % ont atteint une rémission complète, ce qui signifie qu’ils n’ont signalé aucun des symptômes suivis à ce moment-là.
L’équipe a mesuré les symptômes avec le Long COVID Research Index, un score de 0 à 30 couvrant 11 symptômes, dont la fatigue, le brouillard cérébral, les étourdissements, les palpitations, la toux, l’essoufflement et les changements d’odeur ou de goût, selon Contagion Live. Les participants étaient considérés comme améliorés lorsque leur score restait inférieur au seuil long COVID pendant deux visites consécutives.
Les modèles de symptômes séparent les améliorations rapides et lentes
L’étude a regroupé les patients selon leurs symptômes dominants. Les estimations ajustées ont montré une amélioration de trois ans pour 59,6 % du groupe odeur ou goût, 54,6 % du groupe toux chronique et 48,5 % du groupe brouillard cérébral. Les patients du groupe palpitations et du groupe multisystème ont eu des résultats pires.
Le groupe multisystème s’en sort le plus mal, avec moins d’un sur cinq s’améliorant en trois ans, a rapporté Live Science. D’autres modèles sont également apparus. Les adultes de moins de 46 ans se sont améliorés plus souvent que les participants plus âgés, et les personnes infectées pendant la période Omicron se sont améliorées plus souvent que celles infectées par des variantes antérieures. Les hommes et les femmes se sont améliorés à des rythmes similaires.
Harrison Reeder, biostatisticien au Massachusetts General Hospital et auteur correspondant de l’étude, a déclaré au groupe multisystème. Il a déclaré à Live Science qu’il avait délibérément évité d’appeler les participants « récupérés », car les symptômes peuvent fluctuer et les défenseurs des patients ont exprimé leurs inquiétudes quant à l’implication de la permanence.
Carmen Scheibenbogen, immunologiste à l’Université de médecine de la Charité à Berlin qui n’a pas participé à l’étude, a déclaré à Live Science que l’évolution dans au moins un sous-groupe majeur ressemble à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, une maladie qui peut suivre de nombreux types d’infection.
Lire attentivement le titre plein d’espoir
Le chiffre de 50 % est une probabilité cumulée modélisée à partir d’une analyse du temps jusqu’à l’événement, et non un simple décompte de personnes qui se sont améliorées. Les auteurs ont également déclaré que l’étude n’était pas conçue pour déterminer ce qui amène certaines personnes à s’améliorer plus rapidement que d’autres.
Des experts extérieurs ont soulevé des questions sur le système de notation lui-même. Ziyad Al-Aly, épidémiologiste clinicien au système de santé VA St. Louis, a déclaré au Japan Times que l’indice accorde un poids considérable à la perte de l’odorat et du goût et à la toux chronique. Ces symptômes sont fréquents après la COVID-19, mais ne sont pas au cœur de la maladie chronique multisystémique qu’il associe à la longue COVID. Nisreen Alwan de l’Université de Southampton a noté que l’indice n’a pas encore été validé de manière indépendante dans d’autres populations.
L’étude n’a pas non plus permis de déterminer si les personnes dont l’amélioration s’était améliorée plus tard avaient rechuté, selon Live Science. Reste à savoir si certaines améliorations perdureront au-delà de trois ans.
Conseils pratiques pour les patients et les familles
Pour les personnes atteintes d’une longue COVID, l’étude offre un contexte et non un pronostic personnel. Les patients dont les symptômes sont principalement l’odorat, le goût ou la toux peuvent être encouragés par les données. Ceux qui souffrent de fatigue qui s’aggrave après un effort, des changements du rythme cardiaque, des étourdissements ou des symptômes sur plusieurs systèmes devraient planifier un traitement plus long et continuer à travailler avec un clinicien qui suit leurs symptômes au fil du temps.
Les familles doivent surveiller les signes avant-coureurs qui nécessitent des soins médicaux rapides, notamment des douleurs thoraciques, des évanouissements, un essoufflement grave ou une aggravation soudaine des symptômes. Ce ne sont pas des schémas d’attente longs typiques du COVID.
Les patients peuvent également souhaiter tenir un journal de leurs symptômes, qui peut faciliter les conversations avec les médecins, les employeurs et les programmes d’invalidité. L’initiative RECOVER du NIH publie des mises à jour sur la recherche et des informations sur les essais cliniques.
Les essais de traitement sont le prochain test
Les auteurs et le communiqué de presse affirment que les résultats soulignent la nécessité de mener des études contrôlées par placebo sur les traitements possibles. Le groupe multisystémique, avec les plus faibles chances d’amélioration par lui-même, pourrait tirer le meilleur parti d’une thérapie efficace.
L’essentiel est que la longue COVID s’améliore pour de nombreuses personnes, et environ la moitié des personnes participant à cette étude ont constaté des gains soutenus en trois ans. Mais cette moyenne pleine d’espoir cache une dure réalité pour les patients atteints d’une maladie multisystémique, dont la plupart étaient encore symptomatiques à trois ans. Les prochaines réponses devront venir des essais thérapeutiques.
Ce que les lecteurs veulent savoir
Qu’a révélé la longue étude COVID ? Environ la moitié des 1 019 adultes atteints d’un long COVID ont présenté une amélioration soutenue de leurs symptômes dans les trois ans suivant l’infection, et environ 27 % ont atteint une rémission complète.
Quels patients atteints de COVID long se sont améliorés le plus souvent ? Les personnes dont les symptômes étaient centrés sur des modifications de l’odorat ou du goût se sont améliorées le plus souvent, à environ 60 %, suivies par celles souffrant de toux chronique.
Qui est le moins susceptible de s’améliorer ? Patients présentant des symptômes multisystémiques. Moins de 1 personne sur 5 dans ce groupe s’est améliorée en trois ans.
Est-ce que « amélioré » signifie guéri ? Non. Les chercheurs ont évité le mot « guéri » et l’étude n’a pas permis de déterminer si les symptômes étaient réapparus plus tard.
Qui a financé la recherche ? L’étude a utilisé les données de la cohorte RECOVER-Adult, financée par les National Institutes of Health.
Que devraient faire les personnes atteintes d’un long COVID maintenant ? Continuez à travailler avec un clinicien, suivez les symptômes et recherchez des soins d’urgence en cas de douleur thoracique, d’évanouissement ou de problèmes respiratoires graves. L’initiative RECOVER répertorie les informations sur les essais cliniques.
